تبلیغات
وبلاگ کاملا علمی - شیوع بیماری پی.كی.یو درایران دو برابر متوسط جهانی است
خواستن = توانستن

شیوع بیماری پی.كی.یو درایران دو برابر متوسط جهانی است  



رییس هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران پی.كی.یو گفت: شیوع این بیماری در ایران به علت ازدیاد ازدواجهای فامیلی، دو برابر متوسط جهانی است.

دكتر جلال كوچمشگی در گفت وگو با خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)، افزود: این بیماری به علت افزایش ازدواج‌های فامیلی در ایران باید بیشتر مورد توجه قرار گیرد. در واقع با پی.كی.یو دو گونه می‌توان برخورد كرد. بیماران را یا می‌توان به حال خود رها كرد و پس از ابتلای آنان به عوارضی چون عقب ماندگی ذهنی و جسمی، درمان را آغاز كرد و یا هفته اول پس از تولد به غربالگری همگانی نوزادان پرداخت.

وی با اشاره به اهمیت غربالگری اظهار كرد: در بسیاری از كشورها، غربالگری همگانی نوزادان همانند واكسیناسیون شیرخواران انجام می‌شود. در واقع با انجام این كار بسیاری از عوارض بدون علامت و مجموعه‌ای از اختلالات به ‌راحتی و با استفاده از روشی ارزان تشخیص داده می‌شوند. غربالگری با آزمایش یك قطره خون پاشنه پای نوزاد امكان‌پذیر است.

كوچمشگی اضافه كرد: در ایران غربالگری نوزادان در یكی دو سال اخیر در استان تهران و یكی دو استان دیگر آغاز شده است با این حال از وزارت بهداشت درخواست می‌كنیم با توجه به مزایای این طرح هرچه زودتر آن را در سراسر كشور اجرا كند چرا كه اكثر مطلق كشورهای دنیا حتی تركیه و بسیاری از كشورهای حاشیه خلیج فارس این طرح را اجرا می‌كنند.

وی درباره بیماری پی.كی.یو اظهار كرد: ‌مجموعه‌ای از اختلالات متابولیك ارثی وجود دارند كه در صورت تشخیص به موقع قابل درمان هستند. مبتلایان به این اختلالات با تشخیص به‌ موقع و اعمال رژیم غذایی خاص، دچار بیماری نمی‌شوند و تنها با محدودیت شدید غذایی به زندگی خود ادامه می‌دهند. شایع‌ترین این اختلالات، پی.كی.یو است البته اختلالات دیگری هم وجود دارد كه به عنوان بیماران یتیم خوانده می‌شوند چون افراد كمی به هر یك از آنها مبتلا هستند ولی تعداد مبتلایان آنها روی هم رفته زیاد است.

كوچمشگی افزود: بدن این افراد به صورت ژنتیك در زمینه یك آنزیم متابولیك اختلال دارد. در نتیجه غذاها از جمله شیرمادر در بدن آنان درست متابولیزه نمی‌شود.

رییس هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران پی.كی.یواضافه كرد: تا زمانی كه جنین در رحم مادر زندگی می‌كند، ‌خون مادر، ‌خون جنین را از طریق جفت تصفیه می‌كند بنابراین هیچ متابولیكی در بدن انباشته نمی‌شود. از زمانی كه كودك به دنیا می‌آید و شروع به شیرخوردن می‌كند چون بدن او فاقد آنزیم خاص است متابولیز شروع به انباشته شدن می‌كند و به تدریج تبدیل به بیماری می‌شود اما در صورت تشخیص این عارضه در هفته اول تولد، محدودیت غذایی برای كودك در نظر گرفته و به او شیر مخصوص داده می‌شود.

كوچمشگی درباره غذاهایی كه مبتلایان به پی.كی.یو نمی‌توانند مصرف كنند، گفت: این بیماران مجاز به مصرف لبنیات، گوشت قرمز و سفید، برنج و نان نیستند و تنها برخی گیاهان و سبزیجات را می‌توانند بخورند. در واقع آنان با شیرخشك مخصوص و سال‌های بعد با غذای مخصوص مانند نان مخصوص به زندگی خود ادامه می‌دهند.


وی در زمینه وضعیت دسترسی بیماران به غذاهای مخصوص خود اظهار كرد: شیرخشك مخصوص در ایران تولید نمی‌شود اما با توجه به نقش بنیادین آن در سلامت نوزادان در صورت به موقع در دسترس نبودن آن، رژیم غذایی كودك كاملا به هم می‌خورد بنابراین لازم است كه این ماده حیاتی در اختیار بیماران باشد.

كوچمشگی درباره غذای مبتلایان به پی.كی.یو گفت: غذای این گونه افراد در ایران به تولید رسیده است. همین امر باعث شده كه غذای مخصوص با هزینه كمتری نسبت به واردات در اختیار بیماران قرار گیرد بنابراین از وزارت بهداشت خواستاریم كه در این زمینه مانع تراشی نكند چون انجام امور مربوط به تولید غذای مخصوص با توجه به زمان بر بودن بوروكراسی اداری، به این صنعت نوپا ضربه می‌زند.

وی با اشاره به انجام اقدامات توانبخشی برای مبتلایان به پی.كی.یو اظهار كرد: متاسفانه در ایران هزاران نفر به این عارضه مبتلا هستند كه كم و بیش بر اثر ابتلا به آن آسیب دیده‌اند بنابراین خدمات توانبخشی تا حدی می‌تواند باعث بازیابی توان این بیماران شود، چون پی.كی.یو از محدود بیماریهایی است كه توانبخشی در جلوگیری از پیشرفت معلولیت اثر دارد و حتی تا حدودی باعث بازیابی توانمندی بیمار می‌شود. بنابراین این انجمن با همكاری سازمان بهزیستی در زمینه كارهای توانبخشی اقداماتی را انجام داده است.

كوچمشگی در پایان درباره وضعیت بیمه بیماران پی.كی.یو گفت:‌ متاسفانه بیمه خاصی برای این گروه وجود ندارد. این در حالیست كه به علت بالا بودن هزینه‌های توانبخشی، بهتر است برای تامین غذا و درمان این بیماران ‌در زمینه پوشش بیمه توجه بیشتری شود چون بسیاری از خانواده‌های این بیماران توان مالی كمی دارند.